För 1,5 år sedan sände svt dokumentärserien Himlen kan vänta. En serie om fem unga människor som mitt i livet drabbas av dödlig sjukdom. Serien är bland det bästa som svt har gjort, tycker jag. Serien, och framförallt de personer som den handlade om, träffade så mitt i prick för min del när jag själv precis hade överlevt min hjärntumör.

Nu har man möjlighet att se hur det har gått för fyra av de fem som fortfarande lever. Helena dog tyvärr redan innan serien hann sändas, tror jag. Nu i helgen visas alla de ”gamla” avsnitten och på måndag kl 20.00 visas det nya programmet. Alla delar i serien går också att se på svt play, om man inte har möjlighet att sitta klistrad vid tv:n. Man når alla programmen via svt:s webb.

Hur ser livet ut efter sjukdomen, för de som blivit friska? Det är jag väldigt nyfiken på. För det första året efter att jag blivit botad var ju inte så lätt… Det andra året har inte heller varit lätt, men med större distans till sjukdomen. Att bli dödligt sjuk är en upplevelse som förändrar livet helt. För alltid?

Missa inte Himlen kan vänta!

Två nya uppsatser som berör ämnet hjärntumörer har nyligen publicerats:

Förekomst av posttraumatisk stress och behov av känslomässigt stöd hos föräldrar till barn med hjärntumör

Syfte: Att beskriva förekomst av posttraumatisk stress och behov av känslomässigt stöd bland föräldrar till barn med hjärntumör vid två månader efter barnets diagnos (T2) respektive 12 månader efter avslutad cytostatika-/strålbehandling eller 18 månader efter operation av barn som inte fått cytostatika-/strålbehandling (T6). Syftet var också att jämföra behovet av känslomässigt stöd bland föräldrar med möjlig PTSD och hos de föräldrar som inte visar symtom på möjlig PTSD vid T2 respektive T6.

Livskvalitet efter avslutad behandling hos dem som drabbats av leukemi, lymfom eller hjärntumör under barn- och ungdomsåren – en litteraturstudie

Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka livskvaliteten hos de som drabbats av leukemi, lymfom eller hjärntumör under barndomen och som överlevt denna sjukdom.

Se gärna programmet Fråga doktorn från den 18 januari. Man får höra Anders berätta, som har haft en tumör i huvudet i 4 år, om sin syn på livet och sitt arbete som AT-läkare. Det blir alltid lite hastigt och ytligt i tv, men ändå. Rekommenderas! Minuterna 23-33 i programmet

Det är alltid lite spännande att se tillbaka på ett bloggår, bland annat för att kolla hur statistiken ser ut. Vad har lästs mest, vilka länkar har det klickats på etc. Det speglar förstås vad som egentligen är mest intressant för andra att läsa i en blogg. Jag har ju lovat att skriva mindre, och att skriva mindre personligt (privat?) i den här bloggen och jag ska försöka hålla det under 2010!

Men under 2009 har högt och lågt blandats, känns det som. Så, här kommer lite fakta.

Mest lästa inlägg och sidor

1. Fakta – Sidan med faktauppgifter om min sjukdom, 2 343 visningar
2. Sista sommaren på Ersta – Att Erstagårdskliniken, där jag vårdades i maj 2008, skulle läggas ner i december beslutades efter att upphandlingen av rehabiliteringsvård för neurologiskt skadade gjordes i Stockholms landsting i våras. Många engagerade sig i frågan. 998 visningar
3. Magnetröntgen – så funkar det! – Ett inlägg om hur det går till att magnetröntga huvudet som jag skrev i samband med min egen kontrollröntgen i somras. 597 visningar

Mest använda söktermer för att hitta bloggen

1. magnetröntgen, 486 visningar
2. hjärntumör, 271 visningar
3. jan stenmark, 261 visningar

Mest klickade länkar

1. 5 Vikingar är fler än en joddlare – Mias blogg, 661 visningar
2. Jojis blogg – Jojis dog i cancer i september 2008, 149 visningar
3. astrowhat – Helenas blogg, 145 visningar

Bloggen har haft i snitt 91 läsare per dag både under 2008 och 2009. Antalet besök på bloggen har varit totalt 33 355 st under 2009. Och från start (maj 2008) är det hela 54 972 st. Det känns som om det ändå finns ett visst intresse för ämnet.

Jag tänkte försöka sammanfatta året som gick. Inte för att jag tror att jag kan beskriva något som är allmängiltigt för hjärntumörpatienter, för det tror jag inte. Jag har under tiden som gått förstått att varje upplevelse av hjärntumörsjukdom är unik och att det beror på typ av tumörsjukdom, personlig läggning, sjukdomens svårighetsgrad och en massa andra faktorer hur upplevelsen blir. Jag kan till exempel sätta fd i rubriken. Det är inte så många som kan det. Många blir aldrig botade utan får leva med sjukdomen, olika lång tid. Men min upplevelse kan i alla fall ses som ett exempel på hur livet kan bli efter en hjärntumör, vilket kanske skulle kunna motivera att jag skriver om den.

2009 var ett orons år för mig i hög grad. Året startade med minnena av att det var ett år sedan de mer påtagliga symtomen på sjukdomen dök upp. Sedan blev egentligen våren en slags återupplevd nedstigning till helvetet. Varje nytt datum och händelse påminde mig om hur jag mådde förra året vid den tiden. Att känna hur livet successivt rinner ur en och minnet av det skapade hos i alla fall mig många jobbiga känslor. Jag sökte för första gången möjlighet att få prata med en psykolog, men det tog tid innan jag fick den kontakten.

Årsdagen av operationen (den 24 april 2008) upplevde jag såhär: Förra året den här dagen dog jag. INTE. Fortfarande ibland när jag av olika skäl råkar läsa något datum som ligger i närheten av detta så tänker jag ”Just det, det var ju då jag dog. Nej förresten, INTE.” Det känns väldigt märkligt att jag redan har utsett ett dödsdatum för mig själv, när jag inte ens dog!

Mellan läkarbesöket som jag sedan gjorde i april och kontrollröntgen som skedde i juni var jag väldigt retlig beroende på oron, jag fick ju aldrig någon kallelse till den där röntgen som skulle visa om tumören hade kommit tillbaka eller ej! Efter midsommar skedde så röntgenundersökningen, vilket inte precis kändes rofyllt. Det var svårt att ligga still i apparaten och jag undrade vad personalen såg på sina skärmar. Försökte tolka deras ansikten och vad de sa när jag gick därifrån. Nästa orosperiod, vänta på resultatet! Jag var väldigt rädd att min läkare skulle gå på semester och att jag skulle få vänta månader på svaret. I samband med detta fick jag äntligen möjlighet att träffa en psykolog.

Äntligen! Jag fick svaret på röntgenundersökningen. Inga spår av tumören! En fin bild fick jag medskickad så att jag kunde se själv. Hurra!

Nu väntade en period av omorientering. Hur fortsätter man att leva med alla de här tankarna och känslorna varje dag? Hur får man ett ”normalt” liv? Det skulle psykologen hjälpa mig med. Det blev lättare att släppa sjukdomstankarna, långa stunder var de inte närvarande alls. I början av augusti gjorde jag att positivt graviditetstest. Det kändes helt overkligt. Samtidigt som jag förundrades över hur detta fantastiska kunde hända mig, så kom en stark oro över att även detta skulle gå fel. Två månader senare gick det också helt fel.

Det är blir lätt så att svåra känslor blandas med varandra när det händer två jobbiga saker så nära inpå. Jag blev rädd för nästa hemska sak som skulle drabba mig. Allt hemskt kan ju tydligen hända. Så småningom släppte den mer akuta rädslan och de blev två stora sorger som jag måste leva med varje dag. På något vis ändå välbekant då jag under många, många år sörjt att jag inte har fått några barn.

Även om detta år såhär i efterhand verkar ha varit lite besvärligt så vill jag också lyfta fram tacksamheten som jag nästan hela tiden har känt över att leva. Och att jag nu nästan är framme vid den punkt då jag kan säga att jag är tacksam för det som sjukdomen har givit mig. Man får inte glömma: För oss som lever fortfarande finns det alltid hopp. Jag önskar alla som läser detta, inklusive mig själv, ett fint år 2010!

Jag vill önska alla läsare God Jul med den här videon med Sheryl Crow, Soak Up The Sun. Den passar särskilt bra nu i juletid när det lätt blir lite hysteriskt med julklappar och annat och när det är som mörkast. Även om många just den här julen har mycket snö!

Såhär sjunger Sheryl Crow

It’s not having what you want
It’s wanting what you’ve got

God Jul!

Det här med forskningen om vad hjärntumörer egentligen orsakas av, den är inte över. Som tur är!  Jag tycker det känns jätteviktigt att man forsätter söka orsaker till sjukdomar, för att kunna göra allt för att förhindra att människor får dem i framtiden.

Igår fick jag ett stort kuvert i brevlådan från ett universitetssjukhus. Genast började jag tänka panikartade tankar om att nu har de tolkat någon av mina undersökningar fel och kommit fram till att jag egentligen är supersjuk. Men när jag öppnade upptäckte jag att det var enkät som rörde min hjärntumörsjukdom. Jag ska svara på en massa frågor om olika apparater och kemikalier som jag kan ha hanterat i jobbet och privat. Det är t ex hur mycket jag har pratat i mobiltelefon, i sladdlös telefon, om jag använt andra trådlösa grejer, om jag hanterat vissa ämnen eller bor nära en kraftledning.

Det känns både roligt och viktigt att man faktiskt fortsätter att forska på varför människor får hjärntumör och att jag kanske kan bidra till den forskningen på något sätt. Mer sånt!

Så har tiden kommit då jag har bestämt mig för att sluta använda den här bloggen för min egen rehabiliterings skull. Jag kommer fortsätta att skriva om nyheter som rör hjärntumörsjukdomar då och då, men jag kommer inte att skriva specifikt om mig själv längre och inte lika ofta.

Anledningen är väl mest att det jag egentligen har störst behov av att skriva om, det kan jag inte skriva här. Det finns mycket jag inte känner mig bekväm med att dela och under de drygt 1,5 år som jag har skrivit har jag alltid valt att censurera vissa bitar. T ex de som rör andra personer, eller rent äckliga detaljer om vad som händer då man ligger sängbunden och/eller är ganska starkt medicinerad (förstoppning, munsvamp etc) eller det alltför privata och känsliga.

Därför är det bättre om jag skriver helt privat om det jag egentligen vill skriva om.

Såhär 1,5 år efter sjukdom och operation känner jag mig återställd fysiskt. Visst, jag ska röntgas igen nästa sommar så den fysiska biten är något som jag kommer att bli starkt påmind om särskilt då. Sedan kanske ett år tillbaka tänker jag inte på sjukdomen varje timma, utan bara några gånger varje dag. Jag undrar när det blir en gång i veckan. Om 10 år?

Jag är samma människa som före sjukdomen men ändå helt annorlunda. Det är motsägelsefullt. Jag känner stark glädje efter sjukdomen men också djup sorg. Jag antar att det är dessa motsättningar som utgör livet. På ett sätt kändes det som om 10 års livserfarenhet snabbspolades fram under en vecka förra våren. Eller ännu mer. Livets mening är inte en fråga som jag behöver grubbla över, det tror jag att få gör som har varit nära döden. Jag känner mig klok som Yoda, men samtidigt famlande efter redskap som ska hjälpa mig hantera livet.

Jag är mer kritisk än förr mot konst/litteratur/film som inte har något att säga, samtidigt är jag mer empatisk. Jag har fått uppleva väldigt positiv respons från människor omkring mig, vilket har varit fantastiskt, men jag har också fått se avsaknaden av detta.

Som sagt kommer jag inte att sluta skriva, men det kommer att bli på ett annat sätt än förut. All information som fakta, litteraturtips etc. kommer att ligga kvar för alla som googlar sig hit på ordet ”hjärntumör”.

Imorse vaknade jag till det glada budskapet om att det INTE ska vara farligt att prata i mobiltelefon – ur hjärntumöraspekt. Tidigare studier visar att det kan finnas samband, men den här studien visar att på 15 års sikt har inte antalet hjärntumörer av gliom- eller meningeom-typ ökat med ökad mobilanvändning. Det här lär väl inte vara det sista vi hör i frågan, så jag kommer även fortsättningsvis att använda headset så ofta jag kan. (Och de har inte undersökt MIN tumörtyp, men den är väl så ovanlig att den är ointressant.)

När jag hade hjärnopererats och kommit till sans igen var en av mina första frågor till läkarna om jag hade fått tumören av att prata för mycket i min mobil. Då skrattade de bara stort och sa att nejvetduvad, de här tumörerna har funnits MYCKET längre än vad det har funnits mobiltelefoner. Jaha, tyckte jag lite förvirrat och har sedan dess fortsatt att undra varför jag fick en hjärntumör och jag kommer nog aldrig att få svaret. Så är det i livet med det mesta. Bara att acceptera.

Läs i DN >>

Läs i Aftonbladet >>

Jag har nyligen läst en (ny) bok av Anna Kåver. Hon är väl en av de mest lästa på våra självhjälpshyllor i Sverige, men också en av de mer läsvärda. Anna Kåver är psykolog och psykoterapeut med mera.

Himmel, helvete och allt där emellan : Om känslor är en liten bok i formatet, men väl värd att läsa om man vill få ett bättre grepp på det här med känslorna i livet. Ibland önskar man (jag) att det skulle finnas en knapp där man bara kunde stänga av en känsla, men det går förstås inte. Kåver berättar att hon ofta får det önskemålet från patienter hon träffar: Ta bort den här känslan!

Det man kan göra är att möjligen dämpa en känsla eller styra bort från den en smula. De flesta känslor är berättigade, men visar sig på ett sätt som inte gynnar oss i livet alls. Det är bättre att känna dem i ett sammanhang där de har en funktion. Som skam t ex. Det är inte berättigat att känna skam över sitt utseende, för det är inget som man kan göra något åt och det är heller inget som gör andra människor illa på något vis. Har man däremot betett sig illa och kanske skadat någon, är det berättigat att känna skam. Skam är alltså en känsla som man kan försöka styra bort från situationer då man oberättigat känner den. Men det kräver förstås arbete.

Sorg däremot går inte att ”ta bort”. I kriser kan man dock försöka avleda sin uppmärksamhet, lindra, med en rad olika handlingar. Kåver ger förslag på vad man kan göra (lite förkortat av mig):

• Synintryck. Bläddra i en vacker fotobok. Gå i naturen. Gå på bio eller museum.
• Hörselintryck. Lyssna på musik eller en ljudbok. Fågelsång, vind.
• Lukter. Gå i en trädgård. Prova din favoritparfym.
• Smaker. Drick ditt favoritkaffe. Prova en ny smak.
• Känselintryck. Gosa med katten. Bädda med rena lakan. Krama en snöboll.

De här råden stämmer också väl med vad man kommit fram till i olika studier, att kultur kan ha en läkande funktion vid olika tillstånd av t ex nedstämdhet.

Det viktigaste som jag själv tar med mig från boken är att jag måste kanske känna sorg, men jag behöver i alla fall inte känna skam (i alla fall inte i oberättigade sammanhang)! Och det är inte så illa.